O Projeto de Lei n° 196/2024, de autoria da deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), dispõe sobre diretrizes para a criação do cadastro de “Aconselhamento Genético” (AG). Um dos objetivos da norma é a construção de uma base de dados para a adequação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Amazonas.
Além da construção de uma base de dados, o cadastro também visa orientar políticas públicas, mapear doenças hereditárias, incentivar as consultas pré-concepcionais, promover transparência e compartilhar informação. Por meio dele é possível verificar a probabilidade de uma doença genética ocorrer em uma família, e com essa probabilidade, orientar casais que pensam em ter filhos, mas, apresentam grande possibilidade de transmitirem alguma patologia ou malformação.
Para a autora do PL, evitar perdas gestacionais deve ser uma preocupação do Estado. Mayara acredita que a proposta é fundamental para a formação de novas famílias, de forma saudável.
“Com a perda de um filho, a estrutura da família é abalada de diversas maneiras e sabemos que isso pode ser evitado se o Estado tiver um olhar sensível e cuidar do problema na sua base, para que esses casais passem por testes e exames que possam prevenir doenças hereditárias, riscos e perdas gestacionais. Espero que o cadastro de AG seja implementado, pois, a maioria das pessoas desconhece amplamente a condição médica que possuem. Precisamos falar sobre esse método e disponibilizá-lo à população”, justificou Dra. Mayara.
Segundo o projeto, apesar de não ser cultural, a consulta pré-concepcional, parte do aconselhamento genético, é um instrumento para redução dos índices de mortalidade materna e infantil. Outro benefício do aconselhamento genético é a prevenção da mortalidade possibilitando tratamento preventivo de alteração em gêneses associados a abortos espontâneos antes de três meses de gestação.
O atendimento deverá ser desenvolvido nas unidades de saúde com equipe multidisciplinar e interdisciplinar com médicos, biólogos, psicólogos, assistentes sociais, dentre outros. Para realizar o agendamento é necessário indicação clínica.
A implantação do aconselhamento genético e seu cadastro serão viabilizados pelo Poder Executivo, caso o projeto seja aprovado e sancionado. A utilização de seus dados para qualquer tipo de controle demográfico será proibida.