Em tramitação na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), Projeto de Lei de autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas. A proposta (PL nº 659/2025), se aprovada e sancionada pelo Executivo, pretende garantir maior efetividade às políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social de pessoas acometidas por doenças raras no Estado.
Roberto Cidade defende que o Amazonas esteja preparado para identificar, mapear e acompanhar esses pacientes, que muitas vezes enfrentam desafios logísticos e estruturais para acessar o tratamento adequado.
“Precisamos facilitar o acesso dessas famílias a políticas públicas eficientes, garantindo atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo. O projeto prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando a dignidade da pessoa humana e a inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal”, declarou Cidade.
A iniciativa também prevê a integração de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras; o apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação; a garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas; a capacitação de profissionais da saúde; e o estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.
A coordenação e regulamentação do cadastro deverão ficar sob responsabilidade do Poder Executivo Estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência.
Dados
Até maio de 2025, a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) acompanhava o tratamento de 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e 25 pacientes com mucopolissacaridoses — grupo de doenças raras causadas por deficiências no metabolismo, que resultam na ausência de enzimas responsáveis por degradar determinadas substâncias no organismo.
A Organização Mundial da saúde (OMS) estima que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando cerca de 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com alguma dessas condições.